Die Welt dreht sich...

...in schwindelerregender Geschwindigkeit und gleichzeitig steht sie still. Inmitten der Coronakrise findet ich Zeit für Dinge, die in der Zeit des steten Umbruches liegenbleiben. Hierfür zum Beispiel. Hierfür habe ich Zeit.
Es gab viele so gute Veränderungen. D lässt mich immer noch nicht los. Viel mehr als ich es befürchten konnte, schleichen sich inzwischen wohlbekannte und vertraute Angstmomente in meinen Alltag. Ein hellblauer Kombi im Augenwinkel oder eine zu oft gehörte Floskel vom ahnungslosen Gegenüber. Klingelt es unangemeldet an der Tür oder vibriert mein Telefon in der Nacht, kriecht sie mir blitzschnell und eiskalt in die Knochen. Sie schnürt mir regelrecht die Kehle zu, die Angst, die ich doch gar nicht haben muss.
Vor einigen Wochen bin ich erneut umgezogen. In ein Zuhause, das nicht der Ort ist, an den ich geflüchtet bin und an dem ich immer Angst hatte, dass "ich finde dich eh" wirklich eintritt. Wenn ich morgens die Augen öffne, scheint die Sonne ganz warm und wunderbar durchs Wohnzimmer auf meine geöffnete Schlafzimmertür und wirft die tanzenden Schatten meiner Pflanzen darauf. Wenn ich dann aufstehe und in den völlig vom Licht durchfluteten Raum trete, ist alles für einen Moment ganz friedlich.
Gesundheitlich geht es nach dem Winter eigentlich immer bergauf. Die nun endgültigebestätigte rheumatische Arthritis macht mir nach ein paar arg schmerzhaften Monaten kaum mehr zu schaffen, wenn es wärmer wird. Die Halswirbelsäule lässt sich leider ganz und gar nicht davon beeindrucken und macht dafür momentan ordentlich Stress. Glücklicherweise bin ich mehr oder weniger zufällig an eine Physiotherapeutin mit osteopathischem Fachwissen geraten, die mir nun wöchentlich den Kopf wortwörtlich gerade rückt. Schmerztechnisch ist somit wenigstens eine Ebene erreicht, die nur wenige schlimme Spitzen birgt. So, und noch immer unter täglicher Einnahme der Opioide, komme ich doch recht gut durch den beruflichen Alltag. Allerdings habe ich nach wie vor das Gefühl, über weniger Ressourcen als meine Mitmenschen zu verfügen. Zumindest was das Energielevel betrifft. Dass ich beruflich fast uneingeschränkt agieren kann, führt unweigerlich zu großen Abstrichen in der Freizeitgestaltung. Oft habe ich weder die Kraft, noch die Muße,sie so zu gestalten, wie ich es mir wünsche. Somit wird eigentlich Schönes und von Freude geprägtes oftmals zu einer Herausforderung und etwas, auf das ich keine Lust mehr habe. Abgeschlagen und gereizt geht es so durch die meisten Tage. Lebensqualität ahoi.
Hunderte nächtliche Anrufe unterdrückter oder auch bekannter Nummern, einige Anwaltsbesuche und viele sehr verlorene Nerven später ist das Thema, zumindest faktisch, vom Tisch. Ein von einem Anwalt erteiltes Kontaktverbot kam unterschrieben zurück, stellte für D allerdings kein Hindernis dar. Immer und immer wieder schrieb er über alle möglichen Kanäle Freunde, Familie und auch mich an. Die Polizei unternimmt in solchen Fällen nichts.
Die Höllenkarre ist verkauft, nun schon seit einem halben Jahr. War gar nicht so einfach, denn den Kredit, den D für mich aufgenommen hatte, gab es so wohl gar nicht. Für das Auto selbst gab es keine Rechnung. Der Werkstatt gegenüber hatte ich also keinerlei Anspruch auf die versprochenen Garantieleistungen. Heraus kam zuletzt, dass das gute Teil wohl einmal in einen ziemlich üblen Unfall verwickelt sein muss. Einzig das Dach und die rechte Tür konnten als Originalteile identifiziert werden. Alles andere war "neu" gebaut worden. Um das ganze retten zu können, hätte man einen neuen Motor (noch einen, denn der "neue", der nach der Panne eingebaut wurde, stand dem alten in Sachen Totalkatastrophe in nichts nach), eine komplett neue Gasanlage, ein neues Fahrwerk und ein neues Kühlsystem einbauen müssen. So weit kam die Werkstatt,  die den Wagen inzwischen fast wöchentlich auf dem Hof stehen hatten, um kleiner Teile auszutauschen, um dem immer öfter während der Fahrt ausgehenden Motor entgegenzuwirken, mit ihrer Diagnose, bevor sie mich anriefen und inständig baten, dass Teil endlich loszuwerden. Mit sehr viel Glück sogar für Schrottwert. Wer auch immer mir das Ding angedreht habe, wolle mich wohl umbringen (Ha ha). An einen arg- und ahnungslosen Menschen konnte ich das Ding guten Gewissens auf keinen Fall verticken. Zum Glück kaufte eine Exportfirma den Wagen und nahm ihn direkt mit. Wie enorm die Last war, die mit ihm davonrollte, ist mir erst heute bewusst.
Die momentane Unruhe führt unweigerlich zur Entschleunigung. Und die tut so gut. Jedem von uns. Sich mit sich selbst auseinandersetzen zu können und seine Zeit unter keinen Umständen optimal nutzen zu müssen, bringt uns alle ein wenig näher zu uns selbst zurück.

Downs and Downs - Juni 2018

Nachdem ich nun lange Zeit keine Pieps von mir gegeben habe, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass es durchaus sinnvoll ist, diesen Blog zu schreiben - für mich.
Ich habe mich nach dem letzten Post völlig von meinem Krankheitsproblem abgewendet. Keine Lust mehr. Wenn ich mich dem Gedöns nicht weiter widme, erledigt sich alles von allein. Dachte ich. Pustekuchen! Nichts hat sich von allein erledigt. Und als würde das Universum mir meine hochnäsige Ignoranz übel nehmen, hält es momentan einen Tiefschlag nach dem anderen für mich bereit. Begonnen hat alles, nachdem ich mich im Zuge meiner Trotzphase nicht mehr zur Physio bewegt habe. Stattdessen erhöhte ich immer mal wieder meine Tramadol-Dosis und werfe immer öfter abends eine Prega ein, um überhaupt einschlafen zu können. Dieses Muster behalte ich bis heute bei, allerdings hat mich die Einsicht, wieder aktiv gegen meinen Arschlochkörper vorgehen zu müssen, wie aus dem Nichts vor einigen Tagen gepackt und jetzt sitze ich hier und bin wütend auf alles und die ganze Welt. Nun muss ich zugeben, dass das körperlich eigentlich ganz gut..naja mehr oder weniger gut...geklappt hat. Ich war viel anwesend, hab mich in den ein oder anderen Job gestürzt und mich nicht von meiner Erschöpfung lumpen lassen. Bis ich in einer Bar jedes Wochenende Doppelschichten schob und irgendwann einfach nicht mehr konnte. Trotzdem schiebe ich diesen Zustand noch immer halbherzig auf meine eigentlich gar nicht so ausgeprägte Faulheit. Obwohl ich es doch eigentlich besser weiß.
Angefangen hat alles mit einem Wasserrohrbruch im Januar. Ein Wasserrohrbruch nervt und macht Dreck. Dieser Wasserrohrbruch machte Lärm und Dreck und bescherte uns eine Menge fremder Menschen in unserem Zuhause. Und zwar 5 Monate lang. Meiner Meinung nach weltrekordverdächtiges Getrödel. Im gleichen Zuge wurde D zu dem, der er halt einfach ist. Dabei rechne ich ihm sehr hoch an, dass er die Fassade so lange erfolgreich aufrecht erhalten konnte. Seitdem zweifel ich an meiner Menschenkenntnis.
Ich musste meinen geliebten Opel verkaufen, nachdem klar war, dass er 1. nicht über den TÜV kommen und 2. wahrscheinlich sehr bald für meinen Tod verantwortlich sein würde. Also weg mit der Gurke und her mit dem Schnapper, der sich sehr schnell als Fass ohne Boden outete. In den 8 Wochen, die ich ihn hatte, musste er 7 Mal in die Werkstatt. Seit ich vor 6 Wochen mit einem Motorschaden liegenblieb, habe ich ihn nicht mehr gesehen. Als wäre das nicht schlimm genug, sind die Werkstattmenschen unfassbare Arschlöcher und leider Freunde von D. Das ganze hat inzwischen Ausmaße angenommen, die ich hier gar nicht beschreiben kann. In der ersten Woche war ich guter Dinge. Juhu Bahn fahren, kein Thema-dachte ich. Mir wurde leider bereits am 2. Tag schmerzlich bewusst, wie sehr ich von diesem sprit- und geldfressenden Mistteil abhängig bin . Zum Glück habe ich eine große Schwester, die so wunderbar ist, das kein Mensch auf der Welt sie verdient hat und ich am allerwenigsten. Sie leiht mir ihr Auto und das auch noch gerne - wenn nicht, tut sie zumindest so, als ob.
Im letzten Monat habe ich endlich die Kraft aufbringen können, vor D davonzulaufen. Der Gedanke, dass ich das Leben in meinem Zustand nicht allein bewältigen kann, hielt mich lange in seiner verqueren Welt gefangen und auch, wenn ich heute und in genau diesem Moment mit einem 10 Tonnen leichteren Herz in meinem kleinen und wundervollen Zuhause sitze, hängt eine Wolke des Zweifels direkt über mir unter der Zimmerdecke und ab und an fallen Tropfen heraus, die so viel bedrohliche Realität beinhalten, dass kein Regenschirm der Welt einen davor beschützen könnte. Ich brauche die doofe Wolke gar nicht, ein Blick auf mein Konto reicht, um eine unabwendbare Welle voller Panik über mir zusammenschlagen zu lassen. Ich kann das alles nicht, ich Nuss habe den Bar-Job nämlich notgedrungen gekündigt und weiß, dass ich keinen neuen Job neben der Ausbildung stemmen kann. Trotzdem weiß ich schon jetzt, dass meine Unvernunft siegen wird und ich es bald trotzdem wieder versuchen werde. Wie immer.

Momentan flattert eine Mahnung nach der anderen in meinen Briefkasten, den ich am liebsten einfach nie wieder aufschließen möchte. Dank D, der meine Post teilweise entsorgt und mir teilweise ausgehändigt hat, habe ich den Überblick verloren. Das Gröbste ist allerdings überstanden, ich habe unter viel Zeit- und Kraftaufwand eine Menge Ausbügel-arbeit betrieben. Die meisten Rechnungen sind bezahlt, die Katzen wohnen bei mir und ich bin wieder Kfz-versichert. Im Herbst möchte die Genossenschaft alle Rohre im Haus neu verlegen...kein Problem für mich, ich bin es gewohnt, auf einer Baustelle zu leben. Außerdem schaffen sie es sicherlich nicht, denn 5-Monate-Rekord zu brechen.
Trotz allem habe ich in den letzten Wochen vermehrt gespürt, was für ein unfassbar liebevolles und starkes Umfeld habe. Und wie viele Freunde doch teilhaben und helfen wollen. Meine Eltern größtenteils ausgenommen - die einfach auch keine Lust haben, sich mit einer Tochter, die nur Ärger macht, auseinanderzusetzen -  habe ich zum ersten Mal erlebt, wie eine Familie zusammenhalten kann, wenn es drauf ankommt. 

Ich habe keine Lust, mich meinem Körper zu widmen. Ich weiß, dass ich es tun muss.

ups and dooooooowns

Nach Ostern ging es mir erst einmal wieder besser, zeitweise sogar richtig gut. Allerdings hab ich das Gefühl, dass ich diese guten Zeiten nach kurzem doppelt und dreifach schlimm gerächt bekomme.
Ich hatte sogar teilweise Wochenlange Phasen, in denen ich keine einzige krankheitsbedingte Fehlstunde gesammelt habe:)
Jetzt hat mich einer der schlimmsten Tiefschläge seit langem eingeholt.
Ich schaffe keinen einzigen ganzen Schultag, schlafe unheimlich viel und kann mich vor Schmerzen kaum halten. Im Liegen geht es mir viel besser, aber wie soll ich denn ein vernünftiges Leben im Liegen führen?
In dieser Situation kann man jedoch wunderbar erkennen, wie der Körper zusammenhängt.
Angefangen mit erhöhter "Knackigkeit" in der HWS breiten sich die Schmerzen in der gesamten oberen Extremität und in den Kopf aus. Dann folgt ständige körperliche Erschöpfung, darauf folgt bemerkbarer kognitiver Abfall und zuguterletzt kotze ich alles wieder aus, was ich zu mir nehme.
Doof ist das. Vor allem mein wirklich sehr verständnisloser Ausbildungsleiter, auf dessen Abschussliste ich inzwischen ganz oben stehe, macht mir das Leben nicht leichter.
Nun hatte ich mich zu Beginn der Ausbildung wirklich überwinden müssen, ihm von meinem Gedöns zu erzählen und war verständnisvoll angehört worden. Jetzt bekomme ich mit etwas Glück eine kurze Antwort vor die Füße gerotzt, und sei es bloß eine inhaltliche Frage im Unterricht.
Leider besitze ich Züge, die mir in solchen Situationen eine gewisse Patzigkeit verleihen, wenn ich auch trotz allem niemals den Respekt vor meinem Gegenüber verliere...der Gute scheint einfach keine "Blondchen", die sich nicht unterwürfig alles um die Ohren knallen lassen, zu ertragen.
Als ich ihm heute ganz zittrig gegenüberstand und mittelte, dass ich nach Hause fahre, schaute er mir nicht einmal ins Gesicht und brachte gerade so ein "machen Sie doch, was Sie wollen" raus, währen es sich umdrehte.
Wie auch immer.
Nachmittags geht es mir meist relativ gut, in helle Momenten erkenne ich mich sogar in mir selbst wieder. Ich fehle mir ziemlich. Nicht, weil ich mich toll finde, sondern weil ich eigentlich energiegeladen und motiviert und gute gelaunt bin und nicht dieses Häufchen Elend, in dessen Kopf der Vorhang zum eigenen Ich einfach zugezogen ist.
Umso dankbarer bin ich, D an meiner Seite zu haben. Er ist wirklich gut zu mir, nimmt sich sogar frei, wenn ich mich kaum auf mich selbst verlassen kann.
In anderthalb Wochen habe ich Sommerferien, 5 Wochen lang. Das können ich und mein Körper wahrscheinlich wirklich gut brauchen!

Urlaub...

Wir haben sehr wenig Ferien, dafür dass Ergo eine schulische Ausbildung ist.
Darum ist diese freie Woche um Ostern wirklich schwer ersehnt gewesen. D und ich sind hoch an die Ostsee, um ein bisschen Kraft zu tanken und wieder auf die Beine zu kommen.

Es war wirklich richtig schön!Wir hatten großes Glück mit dem Wetter und das Hotel lag direkt am Strand. Wir sind viel spazieren und erkunden gewesen.
Am dritten Tag konnte ich morgens vor Schmerzen in den Beinen nicht mehr richtig aufstehen. Aus dem unteren Rücken strahlen wie Elektrostöße unerträgliche Blitzschmerzen an den Beinen herab bis in die Zehenspitzen. Da allerdings auch die Lagerung der Beine nichts an den Schmerzen änderte, stand ich trotzdem auf und ging den Tag langsam und humpeld an. Tag für Tag flacht der Schmerz ab und laufen geht wieder problemlos. Als ich vor zwei Monaten mit dem gleichen Problem weinend auf dem Behandlungstisch meiner Ärztin saß, stellte sie fest, dass kaum noch Reflexe in den Beinen vorhanden waren. Sie verschrieb mir mehr Schmerzmittel und riet, das meist betroffene Bein zu entlasten. Jetzt denke ich, dass man einen Patienten mit Funktionsstörungen gaz geschwind zu überweisen hat....aber sie ist mit ihrem Latein ja sowieso am Ende und umgebracht hat es mich auch nicht, also was solls:)
Jetzt sind wir seit drei Tagen zurück und ich liege mit einer ordentlichen fiesen Grippe flach. Im obe´ren Rücken ist auch wieder einmal ein Wirbel aus der Reihe getanzt und jetzt liege ich hier wie so ein Sack Kartoffeln und hoffe inständig, dass ich Montag wieder fit bin, Fehltage darf ich mir in diesem Semester nicht mehr leisten.

Was bisher geschah

Seit fast zehn Jahren lebe ich nun so. Wie, fragst du dich? Ich werde es dir erklären.

Mit etwa 13 Jahren begann ich mit unregelmäßigen Durchfällen die Schule ausfallen zu lassen. Mal von Mama und Papa entschuldigt, mal nicht. Ich war grottenschlecht in der Schule - das Kind mit den "Bauchschmerzen"....jaja, die wollte doch einfach nicht zur Schule gehen, klassisch.
Mit 14 Jahren hörte ich mit dem Hockeyspielen auf. Sport macht wenig Spaß, wenn man ständig auf die Toilette rennt.
Mit 16 Jahren entschied ich mich für einen ein-jährigen Auslandsaufenthalt in den USA. In diesem Jahr schob ich meine immer häufiger auftretenden Bauchprobleme auf die Andersartigkeit des Essens...und nahm zu allem Überfluss trotz täglichem Zwang, Sport zu treiben, 15 kg zu.
In dieser Zeit verändertet sich die normalen Bauchschmerzen in alle denkbaren Formen. Unabhängig von dem, was ich (und ob ich überhaupt etwas) zu mir nahm, quälten mich regelmäßig mal unerträgliche mal leichte pockernde, dumpfe, stechende (...) Bauchschmerzen. Mal so mal so, ich konnte nichts tun, außer Immodium in unvorstellbaren Mengen zu futtern und somit durch den Tag zu kommen. In dieser Zeit lagen zwischen den "Attacken" mal Wochen, mal Stunden.
Als ich wieder zurück nach Deutschland kam, änderte sich trotz der Nahrungsumstellung allerdings überhaupt gar nichts.
Ich lief von einem Arzt zum nächsten, ließ Blut,Urin und Stuhl auf alle erdenklichen und underdenklichen Eventualitäten testen. Ich probierte alle empfohlenen Diäten und wurde auf alle Lebensmittelunverträglichkeiten untersucht, die den Ärzten einfielen. Ich ließ Magen und Darm spiegeln und bekam immer wieder gesagt "Sie haben nichts, wir können Ihnen hier nicht helfen". Mit Bauchschmerzen quälte ich mich inzwischen täglich herum und konnte oft das Haus nicht verlassen.
Keiner fühlt sich verantwortlich, keiner kann was tun.
Irgendwann begann ich mich zusätzlich immer wieder immer schlapper zu fühlen. Immer müde, immer am schlafen und  ständig unkonzentriert. Teilweise ziemlich vergesslich und immer öfter schmerzgeplagt im Nacken-, Kopfbereich. Am Anfang alles ganz harmlos, über die Jahre allerdings teilweise kaum auszuhalten, ABER: "Sie haben nichts"
Im Oktober 2015 fuhr ich nach Rostock zu einem spezialisierten Internisten. Ich hatte ein Jahr auf den Termin gewartet, konnte teilweise nicht mehr richtig am Leben teilnehmen und setzte all meine Hoffnung auf den Mann.
Dieser Doktor unterhielt sich einige Stunden mit mir, stellte Fragen und schickte mich nach Hause.
Am nächsten Morgen erklärte er mir, dass ich einen Halswirbelsäulenschaden hätte und schickte mich in Hannover zum Upright-MRT. Außerdem verordnete er eine Unmenge an Spurenelementen und hochdosierten Vitaminen, um meinen Körper wieder auf Trab zu bringen. Er erklärte mir, dass  die Wände meiner Körperzellen nicht durchlässig für alle Nötigen Nährstoffe und auch Glukose seien und ich somit nur auf "Sparflamme" funktioniere.
Leider half mir die Einnahme all dieser Mittelchen auch auf lange Sicht nicht.
Im MRT, das im Sitzen durchgeführt wurde, wurde allerdings tatsächlich ein HWS-Schaden diagnostiziert. Ein geringer nur, der allerdings große Auswirkungen zu haben scheint.
Allerdings reichte auch dieser "Beweis" nicht aus, um eine Diagnose für meinen Gesamtzustand zu stellen.
Seit Januar 2016 bin ich seit wöchentlich in physiotherapeutischer Behandlung.
Dort versuchen wir, die Nackenmuskulatur zu stärken, sodass der Schaden ausgeglichen werden kann.
Die Hoffnung auf Genesung habe ich allerdings aufgegeben, nachdem mein Therapeut mir eröffnete, dass wir lediglich der Geschwindigkeit des Verfalls entgegenarbeiten.
"Dann werden sie erst mit 60 und nicht mit 40 Jahren arbeitsunfähig sein, Frau O."
Er vermutet, dass durch den Schaden der N. Vagus (ein Hauptnerv) gereizt wird und somit die ewigen Durchfälle verursachen.
Gegen Mitte des Jahres verschrieb meine inzwischen sehr ratlose Hausärztin mir Tramadol, ein schwaches Opioid gegen die Schmerzen.
Inzwischen, im Jahr 2017 angekommen, bin ich bei der fünffachen der eigentlich verschriebenen Dosis angelangt, um mein Leben stemmen zu können (retardiert UND unretardiert). Trotzdem sitze ich oft nachmittags vor Erschöpfung weinend im Auto und kann mich vor Schmerzen nicht lange aufrecht halten. Einen großen Vorteil hat Tramal neben der schmerzlindernden Wirkung - es lähmt den Darm und befreit mich somit von den jahrelangen Durchfällen.
Jetzt haben wir das Jahr 2017.
Ich bin in der Ausbildung zur Ergotherapeutin. Zu Beginn der Ausbildung habe ich mir fest vorgenommen, den Eindruck einer normalgesunden Schülerin zu machen, denn eigentlich "hab ich ja nichts"...das hat allerdings nicht lange funktioniert, denn schon bald hatte ich durch viele Fehlzeiten und phasenweise ständiges Zuspätkommen Angst, den Eindruck zu erwecken, ich sei einfach nachlässig und faul.
Einige Dozenten sind sehr verständnisvoll, anderen ist es mehr oder weniger egal. Ich bin nur froh, dass ich den falschen Eindruck hoffentlich korrigieren konnte,
Dank der Schmerzmittel komme ich meistens mehr oder weniger gut durch den Vormittag. Die meisten Tage sind mit Schulschluss allerdings vorbei für mich, dann falle ich bloß noch kaputt ins Bett.

Im Alltag spiegelt sich das Schlimmer-werden der Symptome jedoch immer häufiger und stärker wieder. Oft vergesse ich einfach, was ich eben gemacht habe, kann mir vieles nur sehr schwer merken. Manchmal habe ich so starke Schmerzen, dass ich nicht aufstehen kann und möchte oder stehe einfach so sehr neben mir, dass ich weder eine Treppe laufen, noch Auto fahren kann und möchte. Zeitweise zittere ich stark und schwitze vor Schmerzen.
Erst letzte Woche wollte ich einkaufen gehen. Als ich auf dem Parkplatz ankam, konnte ich nicht mehr geradeaus denken. Ich wusste kaum, wie man das überhaupt macht mit dem einkaufen. Solche Dinge jagen mir natürlich große Angst ein, ich ärgere mich über meinen eigenen Körper, der mich mein Potenzial nicht ausschöpfen lässt.
- und das, obwohl ich doch versuche, ein normales Leben zu führen. Ein Leben ohne Diagnose.